Comment vivre avec un proche atteint de la maladie d’Alzheimer?

Bien des gens qui vivent avec la maladie d’Alzheimer en tant que proche ou aidant naturel doivent relever de nombreux défis. Voici comment mieux y faire face. 

La maladie d’Alzheimer : une réalité parfois bouleversante

Offrir son soutien à une personne vivant avec la maladie d’Alzheimer peut s’avérer une expérience à la fois enrichissante et troublante. Cette maladie se caractérise par le fait qu’on a souvent le sentiment d’avancer vers l’inconnu. Le présent texte vise à vous aider à faire un pas de plus sur le chemin de l’accompagnement.

La maladie d’Alzheimer ne se décrit pas seulement par la survenue de quelques oublis, qui font bien souvent partie du processus normal de vieillissement. Il s’agit plutôt d’une maladie neurologique, c’est-à-dire qu’elle provoque des dommages au cerveau.

La maladie d’Alzheimer

Ces derniers se traduisent par une panoplie de symptômes qui, ultimement, compromettent le bien-être, le fonctionnement et la qualité de vie des individus atteints. De façon générale, la maladie d’Alzheimer affecte les sphères suivantes :

  • la mémoire;
  • le langage;
  • la capacité à exécuter des tâches;
  • la capacité de s’orienter dans le temps et l’espace;
  • le jugement;
  • l’humeur et le comportement;
  • la capacité à faire face aux notions abstraites;
  • l’autonomie. 

Vivre avec la maladie d’Alzheimer constitue un défi de taille, certes, mais lorsqu’une personne est bien entourée, cela se vit beaucoup plus facilement. L’évolution de la maladie d’Alzheimer varie considérablement d’un individu à l’autre. La personnalité et l’historique de l’individu, son état de santé, sa culture, ses croyances, l’environnement familial et social ne sont que quelques exemples de facteurs qui influenceront le cours des choses.

Il peut être difficile pour l’entourage d’une personne souffrant de la maladie d’Alzheimer de composer avec cette nouvelle réalité. C’est comme si, progressivement, on reconnaît de moins en moins la personne. Ceci s’avère un peu ironique, considérant que c’est la personne atteinte qui, avec le temps et la progression de la maladie, aura éventuellement du mal à reconnaître les gens de son entourage…

L’entourage : la plus précieuse des ressources

Il est reconnu que l’environnement physique, social et familial influence grandement les manifestations, l’évolution et l’impact sur la qualité de vie d’un individu atteint de la maladie d’Alzheimer. Un environnement positif peut aider la personne à mieux vivre au quotidien et à maintenir le plus longtemps possible son indépendance.

Si vous êtes une personne faisant partie de l’entourage proche de quelqu’un vivant avec la maladie d’Alzheimer, voici quelques conseils :

  • Acceptez la maladie et la personne telle qu’elle est. Le déni nous empêche souvent d’être à notre meilleur lors des moments difficiles. Regardez les choses en face tout en ayant une attitude positive.
  • Soyez sensible à ses émotions et à ses états d’âme. Efforcez-vous d’être un confident ouvert et attentif. Assurez-vous de toujours maintenir un lien propice à la communication et à l’échange.
  • Impliquez la personne dans les décisions qui la concernent. Montrez-lui que vous lui faites encore confiance malgré ses difficultés. On peut facilement avoir tendance à infantiliser une personne aux prises avec cette maladie. Il vaut mieux la traiter comme un adulte à part entière, cela l’aidera à préserver son autonomie et sa confiance en elle.
  • Renseignez-vous sur la maladie : ses symptômes, ses enjeux, ses traitements, etc. Le fait d’être bien informé vous aidera à mieux y faire face et à mieux soutenir la personne.  
  • Faites appel à l’expertise de professionnels tels qu’une infirmière ou un ergothérapeute, et à des personnes qui peuvent vous aider au quotidien, comme une aide familiale pour vous supporter avec l’entretien ménager, la préparation des repas, les courses ou les soins quotidiens.
  • Faites une grande place pour les loisirs et la détente dans votre vie. Vous en aurez besoin pour vous ressourcer et faire le plein d’énergie.
  • Participez à un groupe d’entraide ou de discussion.
  • N’hésitez pas à demander de l’aide. Renseignez-vous sur les services offerts dans votre collectivité. De nombreuses ressources sont d’ailleurs disponibles sur Internet, comme le site de la Société Alzheimer, que vous pouvez consulter au www.alzheimer.ca.
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