Pour en savoir plus sur la SLA

La sclérose latérale amyotrophique, communément désignée par l’abréviation SLA, est un trouble dégénératif plutôt méconnu. Voici de l’information à ce sujet.

Qu’est-ce que la SLA?

Vous avez probablement déjà entendu parler de la SLA, possiblement sous un autre nom. En effet, cette maladie porte plusieurs noms : sclérose latérale amyotrophique, maladie du motoneurone ou maladie de Lou Gehrig. Elle fut ainsi  nommée en l’honneur d’un célèbre joueur de baseball américain décédé de la maladie dans les années 40. La SLA a été décrite pour la première fois en 1874 par un neurologue français du nom de Jean-Martin Charcot. Elle est donc aussi connue en France sous le nom de maladie de Charcot.

La SLA est une maladie neuromusculaire qui se caractérise pour la détérioration de certaines cellules nerveuses dans le cerveau et la moelle épinière. Cette atteinte neurologique empêche progressivement le cerveau de contrôler les mouvements musculaires volontaires. Il s’ensuit donc peu à peu une paralysie et l’atrophie (ou fonte) des muscles.

Au Canada, la SLA affecte actuellement entre 2500 et 3000 personnes âgées de plus de 18 ans. Elle peut frapper n’importe qui à tout âge, le plus souvent entre 40 et 70 ans. Non contagieuse, elle ne peut donc être transmise d’une personne à une autre. Cependant, il existe une forme héréditaire de la maladie, que l’on observe dans environ 5 à 10 % des cas.

Quelles sont les causes de la maladie?

La SLA est une maladie complexe dont les causes exactes ne sont pas encore définies. Tel que mentionné précédemment, il existe dans certains cas une prédisposition génétique à la maladie. Plusieurs hypothèses ont été émises pour expliquer la destruction des cellules nerveuses.  Par exemple, l’exposition à certains facteurs environnementaux tels que les métaux lourds ou les radicaux libres. Néanmoins, les causes de ce phénomène demeurent inconnues.

Quels sont les signes et les symptômes de la SLA?

Il existe plus d’une variante de la SLA. Ainsi, la maladie n’affecte pas initialement les mêmes régions du corps d’une personne à une autre. Elle peut d’abord atteindre les nerfs qui contrôlent les muscles des membres supérieurs dans certains cas; dans d’autres cas, les membres inférieurs, la gorge ou le thorax seront touchés. Au début, la maladie peut passer inaperçue ou être confondue avec d’autres problèmes de santé ou des signes du vieillissement. Les symptômes de la maladie comprennent :

  • la fatigue;
  • la faiblesse musculaire;
  • l’amaigrissement;
  • la raideur des muscles;
  • la diminution du tonus musculaire;
  • des crampes;
  • des secousses musculaires;
  • la difficulté à avaler;
  • la difficulté à articuler.

Quelle est l’évolution de la maladie?

Au fur et à mesure que la maladie évolue, un plus grand nombre de muscles et de régions du corps sont affectés. La paralysie progresse et les muscles s’affaiblissent lentement. La maladie atteindra également les muscles de la respiration. Toutefois, le goût, l’odorat, le toucher, la vue et l’ouïe demeurent intacts. L’ordre dans lequel les muscles seront atteints et la vitesse à laquelle la maladie évoluera varient d’une personne à une autre.

Existe-t-il des traitements?

Notre compréhension de la maladie a grandement progressé ces dernières années. Beaucoup de recherche se fait pour aider les gens atteints de SLA. Les chercheurs s’efforcent de trouver un traitement qui permettrait de faire régresser la maladie. Cependant, à l’heure actuelle, il n’existe malheureusement aucun traitement pour la guérir. Les traitements disponibles visent plutôt à assurer le confort des personnes atteintes dans le but d’augmenter leur qualité de vie et celle des membres de leur famille. Un seul médicament est présentement utilisé pour ralentir la progression de la maladie, mais ses effets sont modestes.

Quelles sont les ressources disponibles?

Il existe au Canada plusieurs cliniques spécialisées dans les soins destinés aux personnes atteintes de SLA et à leurs proches. Différents professionnels de la santé y travaillent en collaboration pour améliorer la qualité de vie des gens touchés ainsi que celle des membres de leur famille. La Société canadienne de la SLA et la Société de la SLA du Québec offrent également plusieurs services d’accueil, de soutien et d’orientation. Si vous souffrez de SLA ou si un de vos proches en est atteint :

  • Renseignez-vous le plus possible au sujet de la maladie et des soins possibles.
  • Entourez-vous de personnes avec qui vous pouvez partager vos sentiments et vos émotions. Il est important de se créer un réseau de soutien.
  • Demandez de l’aide. Il existe des cliniques et des services communautaires qui peuvent vous accompagner à chacune des étapes de la maladie.

Vivre avec la SLA constitue certes un défi de taille, mais l’avenir est prometteur pour tous ceux qui attendent la découverte d’un traitement. Entre-temps, plusieurs professionnels de la santé, organismes et personnes atteintes de la maladie sont là pour offrir aide et soutien.

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La sclérose latérale amyotrophique, communément désignée par l’abréviation SLA, est un trouble dégénératif plutôt méconnu. Voici de l’information à ce sujet.
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